L’iniziativa promossa da tutte le Associazioni di settore presso l’IRCCS San Raffaele.
Una giornata più unica che rara in cui per la prima volta associazioni, familiari, istituzioni, professionisti sanitari e ricercatori hanno dialogato allo stesso tavolo, un faro acceso su tutte le possibili evoluzioni normative, i percorsi assistenziali e la ricerca, un momento di confronto importante per raccogliere esperienze, ascoltare, condividere e riflettere insieme.
Secondo l’Istituto superiore di sanità (ISS) in Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica e fra questi un bambino su 77 presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi che sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine.